Rappelons nous du raisonnement qui consistait à affirmer que le secret médical s’appliquait aussi au patient. Aujourd'hui , si un patient se fait soigner en “libéral” - c’est à dire dans un secteur où le remboursement est pratiqué avec l’argent des contribuables mais calculé à l’acte - il est destinataire de son dossier, des courriers et des examens qui sont sa propriété.

Mais, par un artifice, une exception dont ce pays a le secret, le même patient allant se faire soigner dans le secteur “public” - c’est à dire un secteur où le remboursement est pratiqué avec l’argent des contribuables mais calculé à l’acte pour les hôpitaux, et au salaire pour les médecins - il n’est plus propriétaire de ses examens, et doit en faire la demande écrite et acquitter un tarif...

Pour autant nous sommes entrés dans une époque de transparence où les professionnels du soin doivent informer, recueillir le consentement, rendre compte et délivrer l’information. C’est tout à fait légitime. En contrepartie le patient ne peut plus alléguer une quelconque non information sur les risques si ces procédures sont bien suivies. Ceci est essentiel à la confiance.

Qu’en est il au niveau collectif c’est à dire au niveau des données du système de soins?

S'agissant des données du système de soins, le monopole appelé "assurance­ maladie / sécurité sociale" continue de refuser de livrer les données à l'analyse des scientifiques et des citoyens, bien que tous les pays se soient engagés dans cette politique d'"ouverture des données". Officiellement l’open data à la française est en marche. C’est un sujet consensuel entre droite et gauche confondus, puisque la mission confiée à ''Etalab'' (1) par le gouvernement Sarkozy­/Fillon est poursuivie par le gouvernement Hollande­/Ayrault. Mais rien n’y fait, la forteresse Sécu entend garder nos données pour son usage personnel ! Ces données sont en effet à la disposition exclusive de l'assurance ­maladie et de l’Etat ,alors qu’elles sont d'une importance cruciale au moins à deux titres.

Tout d'abord pour la santé publique et le traitement des maladies.

- Le médicament et l’opacité des données.

On pourrait résumer la solution aux crises autour des médicaments (Médiator, pilule, etc) en une phrase: libérez les données afin que les chercheurs, les associations, le public puissent s’en saisir et pallier à l’incompétence des agences étatiques, si nécessaire...

En effet les grandes déclarations sur les conflits d’intérêt, le "plus jamais ça", personne n’a la faiblesse d’y croire. Pour que ces informations vitales puissent être utiles aux patients, il faut les rendre accessibles, gratuitement, sur le site de l’assurance maladie, à l’état de données brutes.

Apparemment, elles sont stockées dans les ordinateurs de la Sécu au SNIIRAM de Rueil Malmaison. Ce devrait donc être assez simple puisque nous n’avons qu’un assureur maladie. Il n’est pas nécessaire d’agréger des données émanant de plusieurs compagnies d’assurance. Mais en réalité le monopole agit aujourd'hui plus comme un obstacle que comme un avantage. Car s’il y avait plusieurs assureurs, le simple fait que l’un d’entre eux communique ses données brutes enclencherait un mouvement irréversible d’ouverture des données.

- Les données de soins et l’épidémiologie

De ce fait, en l'absence de ces données, il est très difficile de donner chaque année une photographie épidémiologique de notre pays. Ce qui entraîne des conséquences pour le dépistage des maladies, la recherche médicale, l’évolution de la prévalence des maladies chroniques comme le diabète, les maladies cardio­vasculaires, ou les cancers. Cette omerta permet aussi la circulation de statistiques fantaisistes sur différents sujets et entretient l’incompréhension et le relativisme du public.

Ensuite pour faire une économétrie précise de la dépense de soins et réaliser une allocation optimale des ressources.

De quoi s’agit il? Il existe des disparités très importantes de consommation de biens, de services médicaux et d’avantages en nature suivant les départements. Cela ne s’accompagne pas d’une amélioration de la santé des populations, et représente des habitudes médicalement infondées, ou bien de réels gaspillages.

L’assurance maladie ne communique que ce qui convient à sa lecture très politique de la situation. Pendant des années elle a ainsi comptabilisé les prescriptions des centres de soins publics dans l’enveloppe des médecins libéraux..

Sans ces informations brutes et exhaustives l’allocation des ressources restera connivente et inadaptée, c’est à dire qu’elle maintiendra des disparités coûteuses au détriment des investissements et du coeur du système de soins.

Dans ce domaine, comme ailleurs, la France doit à ses citoyens des résultats et non seulement des intentions

- Le retard accumulé dans l’ouverture des données coûte de l’argent au pays; il faut accélérer.

Il s’agit d’entreprises non créées et de projets de recherche non déposés. On se lamente facilement sur le sort des PME, mais songez qu’il leur faut acheter très cher, auprès de prestataires, des enquêtes de marché là où des données publiques leur permettraient d’avoir une vision exhaustive, et de consacrer ces ressources à leur business. Au Royaume Uni, en Hollande ou aux États Unis, c’est clairement établi : l’open data, c’est de la valeur ajoutée dans l’économie.

- L’omerta coûte aussi des vies.

Qu’il s’agisse du trop célèbre Médiator®, des pilules, mais surtout de la partie immergée de l’iceberg des complications des procédures de soins, ou des médicaments, il est urgent d’ouvrir les données. Psychotropes, antibiotiques, chirurgies inutiles, infections nosocomiales etc... ne peuvent être investigués sans ces données. Des vies peuvent être sauvées. Rien ne peut justifier une telle obstination à cacher les faits.

Dr Guy­André Pelouze

(1) Etalab, le service du Premier ministre chargé de l'ouverture des données publiques et du développement de la plate-forme française Open Data.

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La version originale de ce texte du Dr. Guy-André Pelouze est parue sur le site du Cercle des Libéraux, sous le titre "L'open data, votre santé, votre argent". L'auteur est chirurgien à Perpignan. Voir son site personnel Cosmosophy